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Trouble du spectre de l'autisme

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et le trouble de stress post-traumatique (TSPT) sont deux entités cliniques dont l’articulation reste mal comprise, malgré l’accumulation des connaissances sur chacun de ces troubles. Si les personnes autistes sont plus exposées aux violences et aux événements traumatisants, leur vulnérabilité au TSPT demeure largement inconnue. Cette méconnaissance tient en partie aux manifestations atypiques du TSPT chez les personnes autistes, souvent confondues avec les traits caractéristiques du TSA. Les signes classiques du TSPT, tels que l’hypervigilance, les reviviscences ou l’évitement, peuvent se présenter de manière différente, voire passer inaperçus, rendant leur identification particulièrement difficile.

Ce dossier se propose d’aborder ces enjeux en s’appuyant sur une revue des recherches récentes sur le sujet, des entretiens avec des spécialistes, ainsi que sur le témoignage d’une personne concernée.

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Un risque plus élevé de TSPT chez les personnes présentant un TSA ?

Les liens entre le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et le trouble de stress post-traumatique (TSPT) demeurent encore mal compris. Pourtant, un constat s’impose : les personnes autistes semblent bien plus souvent touchées par ce trouble que la population générale. Une revue systématique de la littérature publiée en 2024 par la Pr Alice M.G Quinton, chercheuse au King’s college (Londres) et ses collègues, souligne que les adultes autistes, comme les enfants, présentent des symptômes de TSPT souvent plus sévères que ceux observés chez les personnes neurotypiques, avec une prévalence significativement plus élevée.

Quelques années plus tôt, Rumball et ses collaborateurs (2020) ont apporté des précisions supplémentaires sur le sujet : près de 45 % des adultes autistes ayant vécu un événement traumatique répondant aux critères du DSM-5 présentent des symptômes suffisamment sévères pour poser un diagnostic probable de TSPT. Même lorsque l’on élargit la définition du traumatisme à des événements qui, bien que perçus comme traumatisants par les personnes concernées, ne correspondent pas aux critères classiques du DSM-5, ce chiffre reste tout aussi élevé, atteignant environ 43 %.

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Avec ces chiffres, la question mérite d’être posée : les personnes autistes sont-elles plus vulnérables aux traumatismes en raison de caractéristiques spécifiques ? Ou bien cette prévalence élevée s’explique-t-elle par une exposition plus fréquente à des environnements hostiles ?

Lire notre article sur l’adversité dans l’enfance

Quand la vulnérabilité se conjugue aux particularités autistiques

Les spécificités du TSA peuvent contribuer à une plus grande fragilité face aux expériences traumatiques. Plusieurs facteurs viennent aggraver ce risque :

Une rigidité cognitive et des difficultés de régulation émotionnelle

Les personnes présentant un TSA éprouvent souvent des difficultés à moduler leurs émotions, ce qui les rend particulièrement sensibles aux situations imprévues ou stressantes. Leur rigidité émotionnelle peut transformer un événement désagréable en une expérience potentiellement traumatisante.

Une hypersensibilité sensorielle

Un environnement bruyant ou imprévisible peut provoquer des réactions de panique intense, amplifiant la charge émotionnelle de certaines expériences. Ce phénomène pourrait expliquer pourquoi les personnes avec un TSA développent plus fréquemment un TSPT après des situations socialement ou sensoriellement déroutantes.

Un camouflage social

L’effort constant pour masquer ses particularités autistiques afin de se conformer aux normes sociales, un phénomène particulièrement présent chez les femmes autistes, génère un stress chronique considérable. Cette tension permanente expose les personnes concernées à un risque plus élevé de TSPT.

Des déclencheurs sociaux spécifiques

Certains événements, perçus comme anodins par des personnes neurotypiques, peuvent constituer de véritables traumatismes pour les personnes autistes. Lors d’un entretien avec le Cn2r, le Professeur Ofer Golan (Université Bar-Ilan, Israël) expliquait que « certaines situations, telles que l’exclusion sociale, le harcèlement ou les moqueries, peuvent être vécues comme de véritables agressions par les personnes présentant un TSA, même si elles ne correspondent pas au critère A du DSM-5. »

Comment évaluer de manière adéquate le TSPT chez les personnes avec TSA lorsque les critères diagnostiques actuels, conçus pour une population neurotypique, ne prennent pas en compte ces expériences subjectivement traumatisantes ?


Bien que les symptômes observés, notamment l’hypervigilance et les ruminations, puissent rappeler ceux du TSPT classiquement observé, il semble nécessaire de poursuivre les recherches pour mieux comprendre comment ces mécanismes s’articulent spécifiquement chez les personnes autistes et d’explorer de nouvelles méthodes diagnostiques qui pourraient mieux refléter cette réalité.

Une exposition plus élevée aux violences et au harcèlement

Les personnes autistes sont en effet particulièrement vulnérables aux violences physiques, émotionnelles et sexuelles. En raison de leurs difficultés de communication et de leur interprétation parfois littérale des interactions sociales, elles peuvent se retrouver démunies face à des situations abusives ou manipulatrices. « Les interactions sociales représentent une source majeure de stress pour les personnes présentant un TSA, notamment lorsque les règles implicites de la communication ne sont pas claires », rappellent les chercheurs Danny Horesh et Golan.

Les chiffres sont alarmants : près de 44 % des personnes autistes auraient subi une forme de violence au cours de leur vie. Le harcèlement toucherait 47 % d’entre elles, le cyberharcèlement 13 %, les abus pendant l’enfance concerneraient environ 16 % et les agressions sexuelles 40 %. Plus inquiétant encore, 84 % des victimes d’un type de violence auraient également subi d’autres formes d’abus. La revictimisation semble fréquente et contribue à intensifier les symptômes du TSPT4.

Découvrir notre dossier sur les violences sexuelles

Des environnements ordinaires, pas toujours protecteurs

Les cadres de vie dits « ordinaires » n’assurent pas toujours aux personnes autistes les conditions de sécurité nécessaires. Dans leur méta-analyse, Trundle et ses collègues (2023) indique, qu’en l’absence d’un accompagnement adapté, ces environnements peuvent favoriser l’isolement, voire exposer à des formes variées de violence ou de maltraitance, parfois répétées. À l’inverse, lorsqu’un accompagnement approprié est mis en place – que ce soit au sein d’un établissement scolaire, d’un lieu médico-social ou associatif – le risque de victimisation semble mieux contenu.

Une hypothèse neurobiologique
Les chercheurs commencent à mieux comprendre pourquoi certaines personnes présentant un TSA semblent particulièrement vulnérables au TSPT. Une étude5 récente pointe du doigt une activité cérébrale atypique : celle des interneurones parvalbumine. Leur dysfonctionnement pourrait renforcer la mémorisation des événements traumatisants, ce qui exacerbe l’impact émotionnel de ces souvenirs. Une découverte qui pourrait ouvrir la voie à de nouvelles modalités de prise en charge, adaptées aux personnes présentant un TSA.

Des manifestations atypiques du TSPT

Le trouble de stress post-traumatique (TSPT) chez les personnes autistes présente des particularités qui compliquent sérieusement son identification clinique. Les critères diagnostiques classiques, conçus pour des populations neurotypiques, peinent à saisir ces manifestations atypiques, souvent marquées par une rigidité cognitive, une hypervigilance sensorielle et des comportements d’évitement qui peuvent être mal interprétés.

La spirale de la rumination « brooding »

Les personnes autistes semblent particulièrement exposées à un phénomène de rumination mentale appelé
« brooding », qui diffère des pensées intrusives par son caractère persistant. Plutôt que de surgir en réaction à un déclencheur spécifique, cette rumination s’entretient d’elle-même par un ressassement continu de pensées négatives, plongeant l’individu dans un état de détresse constante.

« Le « brooding » crée une boucle cognitive où la personne revit son stress en ruminant sur les conséquences de l’événement et son propre sentiment d’impuissance », expliquent Horesh et Golan.

L’association de cette spirale cognitive avec une rigidité mentale fréquente chez les personnes autistes complique l’apaisement de la détresse émotionnelle et aggrave souvent les symptômes du TSPT.

En quoi la rumination « brooding » aggrave-t-elle le TSPT ?

  • La rumination « brooding » alimente un état de détresse chronique, rendant difficile toute tentative de se détacher des pensées anxiogènes.
  • La rigidité cognitive souvent observée chez les personnes avec un TSA réduit leur capacité à adapter leur réflexion et à sortir de cette boucle mentale négative.
  • La focalisation continue sur des pensées anxieuses peut maintenir l’individu dans un état d’alerte permanente.
  • La rumination « brooding » accentue les symptômes en rendant la personne constamment focalisée sur son vécu traumatique.

« Les personnes autistes arrivent en thérapie avec une rigidité cognitive déjà élevée. Le trauma vient encore renforcer cette rigidité, ce qui complique leur prise en charge », explique Horesh au Cn2r.

Une sensibilité sensorielle exacerbée

Outre la rumination « brooding », une autre caractéristique courante chez les personnes autistes est leur sensibilité sensorielle importante. Cette hypersensibilité se manifeste par une réactivité excessive aux stimuli environnementaux, qu’il s’agisse de sons, de lumières, ou de textures. Ce phénomène peut renforcer l’état d’hypervigilance propre au TSPT, contribuant à maintenir l’individu dans un état constant d’alerte.

Les stimuli qui peuvent sembler anodins aux yeux des neurotypiques peuvent déclencher une détresse considérable chez les personnes autistes. Ce phénomène, lorsqu’il s’associe au TSPT, complique davantage la recherche d’un état de calme mental.

Des stratégies d’évitement singulières

Les comportements d’évitement chez les personnes autistes peuvent également prendre des formes spécifiques. Plutôt que d’éviter uniquement les situations rappelant le traumatisme, certains choisissent de restreindre drastiquement leur exposition à leur environnement quotidien afin de limiter leur confrontation aux stimuli sensoriels perturbants. Cette stratégie d’évitement peut masquer la présence d’un TSPT aux yeux des cliniciens non familiers avec ces particularités.

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Un diagnostic souvent tardif ou mal posé

Identifier un trouble de stress post-traumatique (TSPT) chez les personnes autistes reste un défi majeur qui dépasse largement la simple reconnaissance des symptômes. Ce problème trouve ses racines dans un phénomène appelé «diagnostic overshadowing» : les cliniciens ont souvent tendance à attribuer systématiquement les manifestations cliniques au trouble du spectre de l’autisme (TSA), même lorsqu’un traumatisme sous-jacent est présent.

Quand les symptômes se confondent avec le TSA

Les symptômes du TSPT chez les personnes autistes peuvent prendre des formes inattendues, compliquant sérieusement leur identification. Contrairement aux reviviscences ou aux conduites d’évitement clairement identifiables, les manifestations observées dans cette population sont souvent assimilées à des traits du TSA, renforçant ainsi les erreurs diagnostiques.

Parmi les manifestations du TSPT chez les personnes autistes, certaines peuvent facilement être confondues avec des caractéristiques du TSA, ce qui complique leur reconnaissance clinique. On observe notamment :

  • Une augmentation des comportements répétitifs, qui peut traduire une tentative de régulation face à une angoisse difficile à canaliser;
  • Des réactions émotionnelles marquées, parfois explosives, en réponse à des stimuli perçus comme menaçants, souvent interprétées comme une simple difficulté de régulation émotionnelle propre à l’autisme;
  • Une hypersensibilité sensorielle ou corporelle, souvent liée à un état d’alerte prolongé, mais assimilée à tort à une caractéristique sensorielle du TSA
  • Une difficulté à identifier, formuler ou partager son vécu émotionnel, en lien avec des particularités telles que l’alexithymie ou des troubles de la communication, ce qui tend à masquer la souffrance.

Recoupements symptomatiques entre le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et le trouble de stress post-traumatique (TSPT). Adapté de Stavropoulos, K. K.-M., Bolourian, Y., & Blacher, J. (2018). Differential Diagnosis of Autism Spectrum Disorder and Post Traumatic Stress Disorder: Two Clinical Cases. Journal of Clinical Medicine, 7(4), 71. https://doi.org/10.3390/jcm7040071

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L'histoire développementale

Cette confusion diagnostique est renforcée par la tendance des cliniciens à considérer ces symptômes comme de simples manifestations du TSA plutôt que des réponses traumatiques. L’examen de l’histoire développementale de l’individu apparaît ainsi comme un élément central pour établir un diagnostic fiable. Comme le souligne la psychiatre Hélène Vulser, également maître de conférences à Sorbonne et responsable du Centre du Neurodéveloppement Adulte à l’Hôpital Pitié Salpêtrière :

« L’histoire développementale est une clé essentielle pour différencier un TSA d’un TSPT. Si les troubles sont apparus après un trauma, alors l’hypothèse d’un psychotrauma doit être sérieusement envisagée. »

La psychiatre souligne également l’importance d’analyser les trajectoires développementales pour distinguer un TSA d’un TSPT, ou encore d’un trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH). En s’appuyant sur l’examen clinique, il est essentiel d’évaluer si les comportements observés relèvent de troubles neurodéveloppementaux ou de réponses traumatiques. Par ailleurs, une étude publiée très récemment par le British Journal of Psychology par Sarr et ses collègues insiste sur l’importance d’utiliser des outils cliniques adaptés, comme le Coventry Grid, une échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme, pour affiner la distinction entre TSA, troubles de l’attachement et TSPT. De tels outils permettent de mieux repérer les manifestations post-traumatiques atypiques, souvent confondues avec des caractéristiques du TSA.

Comment diagnostiquer un TSPT quand la communication est absente ?

La majorité des outils actuels s’appuient sur la capacité du patient à verbaliser ses symptômes. Ils excluent ainsi de nombreuses personnes dont les capacités de communication sont limitées. Quinton et ses collègues (2024) soulignent l’urgence de développer des méthodes d’évaluation plus inclusives, fondées sur l’observation comportementale et des outils de communication adaptés.

Pour mieux évaluer le TSPT chez ces personnes, plusieurs stratégies peuvent être envisagées :

  • Observer les modifications comportementales soudaines comme une agitation inexpliquée, un retrait social ou un évitement important de certaines situations.
  • Utiliser des supports visuels ou des outils de communication alternative qui permettent d’exprimer le vécu traumatique sans passer par le langage oral.
  • Tenir compte des témoignages des proches et des professionnels qui côtoient régulièrement la personne.
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Entretien avec Marie Rabatel : un regard sur la vulnérabilité des femmes présentant un TSA face au TSPT

Figure engagée de la lutte pour la reconnaissance des violences faites aux femmes autistes, Marie Rabatel partage ici son regard avec le Cn2r. Elle revient sur les mécanismes qui les rendent plus vulnérables au TSPT et sur les difficultés qui entravent encore leur reconnaissance et leur prise en charge.

Découvrir l'entretien avec Marie Rabatel

Adapter la prise en charge aux particularités des TSA

Lorsque le diagnostic de TSPT est posé chez une personne autiste, il apparait encore compliqué de penser une prise en charge véritablement adaptée à ses particularités. Les prises en charges existantes sont conçues principalement pour les populations neurotypiques et se révèlent donc souvent insuffisantes. Une intervention adéquate suppose donc des adaptations soigneuses tenant compte à la fois des manifestations atypiques du traumatisme et des caractéristiques propres à l’autisme.

Repenser les thérapies classiques

Les thérapies cognitivo-comportementales centrées sur le trauma (TCC-CT) sont aujourd’hui largement reconnues pour traiter le TSPT. Pourtant, lorsqu’il s’agit de patients autistes, leur application exige des ajustements méticuleux : communication plus structurée, explications simplifiées mais précises, supports visuels détaillés. L’implication des proches n’est pas accessoire ; elle est essentielle, surtout lorsque les comportements liés au traumatisme perturbent profondément la vie quotidienne.

L’adaptation des traitements médicamenteux relève du même impératif. Le Dr Hélène Vulser explique : « avec les patients autistes, nous commençons par des doses plus faibles en augmentant progressivement, car les personnes présentant un trouble du neurodéveloppement tolèrent moins bien les traitements. » Selon le Dr Vulser, les approches éducatives peuvent aussi constituer un recours précieux, notamment lorsque les symptômes du traumatisme et altèrent profondément le quotidien.

Créer un environnement propice au soin

L’environnement de soin joue un rôle déterminant. Un lieu qui paraît anodin peut devenir une source de stress pour une personne autiste : bruits soudains, éclairages trop intenses, stimuli sensoriels agressifs. Le programme développé par le laboratoire de UBC ASAP Lab (2023) de l’Université de la Colombie-Britannique recommande des aménagements simples mais indispensables : pauses régulières, objets apaisants comme des couvertures lestées ou des jouets anti-stress. De tels ajustements peuvent considérablement améliorer le cadre thérapeutique.

Vivre autrement avec les pensées traumatiques

La gestion des pensées traumatiques, en particulier lorsqu’elles prennent la forme d’une rumination persistante, est un défi de taille. L’Acceptance and Commitment Therapy (ACT) propose une approche différente : accepter ces pensées sans chercher à les chasser à tout prix. Grâce à des techniques de pleine conscience et de défusion cognitive, cette méthode aide à réduire leur emprise émotionnelle, sans nécessairement imposer une confrontation directe qui risquerait d’amplifier la détresse.

 

Qu’est ce que la défusion cognitive ?
La défusion cognitive, inspirée de l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT), vise à modifier la relation que l’on entretient avec ses pensées. Il ne s’agit pas de lutter contre elles ni de les faire disparaître, mais de les observer avec davantage de recul. L’idée est de reconnaître ces pensées comme de simples événements mentaux, sans leur accorder un pouvoir démesuré. (Source : Cognitive Defusion Self-help Resource, Sydney University (2024))

Coopérer pour mieux répondre aux besoins

Face aux difficultés que représente la prise en charge du TSPT chez les personnes autistes, la collaboration entre spécialistes du psychotrauma et professionnels du TSA s’impose. « Lorsqu’un patient autiste souffre de TSPT, nous travaillons ensemble pour adapter les soins à ses besoins spécifiques », précise la Dr Hélène Vulser. Ces collaborations se concrétisent par des consultations communes, un dialogue continu entre équipes et un soutien complémentaire assuré par les Centres de Ressources Autisme (CRA).

Proposer des soins véritablement adaptés

La prise en charge du TSPT chez les personnes autistes nécessite d’aller au-delà de simples ajustements superficiels. Il ne s’agit pas simplement d’adapter des traitements existants, mais de construire des méthodes qui répondent véritablement aux spécificités du TSA. Pour cela, davantage de recherches, de collaborations interprofessionnelles et, surtout, une écoute attentive des personnes concernées sont indispensables.

Les sources de ce dossier sont disponibles dans le document pdf en début de page.

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