Deuil

→ Le deuil est un processus normal, qui peut se compliquer. On parle alors de trouble de deuil prolongé. Des solutions thérapeutiques existent.

→ Certaines situations entraînent davantage de troubles de deuil prolongé, comme la perte d’un enfant, ou la perte d’un proche dans des circonstances dramatiques (attentat, suicide…).

→ Les proches peuvent aider la personne endeuillée dans la vie de tous les jours.

→ Les enfants aussi souffrent du deuil. Ils ne doivent pas être exclus des rites funéraires.

→ Plusieurs associations accompagnent les personnes endeuillées en fonction de leur situation. Ils peuvent également orienter vers un professionnel de santé mentale.

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C’est quoi un deuil ?

Dans la littérature, au cinéma, dans les chansons, on parle beaucoup de la mort mais finalement assez peu de deuil. Alors de quoi parle-t-on exactement ?

D’un processus qui suit la perte définitive d’un être cher, un parent, un ami, un frère, à qui on était très attaché et qu’on ne pourra jamais remplacer. L’enjeu du deuil, pour la personne endeuillée, est de vivre autrement son lien avec le défunt, la relation évoluant normalement vers un lien intériorisé, et de se sentir à nouveau en paix. En bref, d’arriver à vivre bien, sans elle ou lui.

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Le deuil est un processus naturel, qui prend plus ou moins de temps. Comment se traduit-il au quotidien ? À nouveau, cela dépend de chacun. Voici néanmoins quelques manifestations fréquentes du deuil :

Une détresse profonde liée à la séparation avec une nostalgie intense du défunt, un désir ardent de le revoir ou sa recherche ;
Des préoccupations intrusives à propos du défunt, sous la forme de pensées, de souvenirs ou d’expériences quasi-hallucinatoires ;
Des sentiments prononcés de solitude affective, de vide et d’anxiété à propos de l’avenir sans le défunt ;
Des émotions comme la colère, la culpabilité ou encore des remords ;
Une perte d’intérêt pour autrui et pour la participation à diverses activités sociales ;
Un ressenti de confusion et de désorientation par rapport à son identité et son rôle social.

La personne endeuillée peut également montrer des signes de stress : sa fréquence cardiaque augmente, sa tension également, il ou elle a du mal à se concentrer, à se souvenir des petites choses. L’endeuillé peut avoir du mal à dormir et même avoir mal physiquement…

Le processus de deuil n’est pas linéaire. Certains événements peuvent raviver la douleur alors qu’on pensait aller mieux, comme l’anniversaire du défunt, les premières fêtes ou vacances passées sans lui ou elle, les premières vacances… Chaque deuil est unique, plus ou moins long, avec des manifestations différentes.

Il ne faut pas se sentir coupable de ne pas vivre le deuil de la même manière qu’une autre personne.

Quelques conseils pour mieux appréhender le deuil

Par Marie-Frédérique Bacqué, psychologue et professeure de psychopathologie à l’Université de Strasbourg

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Parler de la mort. Il est important de parler de la mort dans l’ensemble de notre société, y compris à l’école et même dès la maternelle. Il faut comprendre que la mort est une issue à la vie qu’on retarde le plus possible, que ce soit dans le cas de la vie humaine, la vie animale ou encore la vie végétale. C’est ce qui rend la vie précieuse.

Se confronter à la mort, notamment à travers les rites funéraires. Les rites permettent à la personne endeuillée d’être entourée et de se confronter à la réalité de la mort. C’est pourquoi il faut faire confiance aux maîtres de cérémonie, qu’il appartienne à des pompes funèbres ou qu’il s’agisse d’un religieux, par exemple, pour entamer une forme de lâcher prise. Il est également recommandé, quand c’est possible, de voir le corps du défunt et de le proposer aux enfants également (attention les enfants doivent être accompagnés et une réponse doit être apportée à leurs questions).

Tolérer la séparation. La fermeture du cercueil est un moment important car il entérine le fait que le corps va disparaître. Le cercueil, la tombe deviennent des représentations symboliques du mort. Au cimetière, le défunt rejoint la communauté des morts, il n’est pas seul.

Commémorer. Il faut mettre la mort dans la culture car la culture protège les hommes des psychopathologies. C’est pourquoi il est important de commémorer les morts, en fonction de sa propre culture et de ses traditions.

Pourquoi le deuil se complique ?

Parfois, le deuil se complique et rencontre des obstacles… Le deuil durera plus longtemps ou sera plus difficile pour certains en fonction des circonstances de la mort, de la nature de la relation avec le défunt, du fait d’être bien entouré ou non (soutien social) ou encore de la possibilité de rituels funéraires.

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Les circonstances de la mort peuvent compliquer le deuil, par exemple en cas de mort violente dans un accident de la route, ou bien après une mort brutale et inattendue, un suicide, si la mort ne respecte pas l’ordre des générations etc.

La nature de la relation également : si l’endeuillé avait une relation fusionnelle avec le défunt, s’il y avait des non-dits, des conflits non-résolus, ou une relation ambivalente…

Si l’endeuillé manque de soutien social, s’il se retrouve seul, à ne pouvoir en parler à personne, cela peut compliquer le deuil.

La personnalité de l’endeuillé joue également : son histoire, sa façon d’aborder la mort, son anxiété…

Les rites funéraires sont importants car ils permettent d’aider à prendre conscience de la séparation en étant soutenu par le groupe.

Le deuil affecte les personnes à la fois sur le plan psychologique, mais aussi sur le plan physique. La santé physique peut se dégrader au cours d’un deuil ; il faut consulter son médecin au moindre doute.

C’est quoi un deuil prolongé ?

Lorsqu’on vit un deuil, cela dure plus ou moins longtemps… Mais ici, on parle de deuil prolongé, de deuil long, ou encore de deuil compliqué, dans le sens des deux classifications médicales internationales.

Seul le médecin peut établir un diagnostic. Néanmoins, en tant que proche, certains signes doivent vous alerter. (Voir plus bas dans le dossier)

À l’heure actuelle, on estime que la plupart des deuils évoluent favorablement. Une personne sur dix expérimenterait un deuil prolongé au moins une fois dans sa vie. Le risque est plus élevé en cas de mort dite “non-naturelle” (accident, meurtre, mort d’un enfant unique…), puisqu’il s’élève à 49% .

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Une pathologisation du deuil ? Certains médecins sont contre l’intégration du deuil prolongé aux manuels de classification des maladies, car ils estiment que les critères diagnostiques ne sont pas assez précis et qu’il est ”normal” de souffrir dans une situation de deuil. D’autres considèrent que si l’on compare à une chute d’un immeuble, il est également ”normal” d’avoir une jambe fracturée, mais ça n’est pas une raison pour ne pas la soigner…

Ce que le deuil prolongé n’est pas (parce que les symptômes sont différents) et avec quoi il ne doit pas être confondu :

Un deuil « normal »
Un trouble dépressif
Un trouble de stress post-traumatique
Une angoisse de séparation
Un trouble psychotique

Deuil prolongé, différé, traumatique, compliqué, inhibé, kezako ?
Comprendre la différence entre les termes employés en consultant le dossier intégral en pdf ICI.

Quel rapport avec le stress post-traumatique ?

Le deuil prolongé peut aller de pair avec d’autres troubles. Les plus fréquents sont : le trouble de dépression sévère, le trouble de stress post-traumatique et le trouble lié à l’utilisation de substance (alcool ou drogues). Une angoisse de séparation peut également survenir.

30% à 50% des personnes souffrant d’un trouble de deuil prolongé présenteraient en parallèle un trouble de stress post-traumatique (TSPT) . C’est notamment le cas lorsque le décès intervient dans des circonstances traumatisantes : lors d’un attentat, après un meurtre, lors d’un accident violent…

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Par ailleurs, même si le trouble de deuil prolongé ne peut être diagnostiqué qu’un an après le décès et pas avant, d’autres troubles peuvent surgir durant cette première année.

Le trouble de stress post-traumatique peut être diagnostiqué si les symptômes de reviviscences, d’évitement et d’hypervigilance durent plus d’un mois.

Des signes de dépression peuvent apparaître, pouvant aller jusqu’au suicide. Ne pas hésiter à contacter le numéro 3114, ligne nationale de prévention du suicide.

Il est donc nécessaire d’être vigilant à chaque instant de cette période de deuil.

Bon à savoir : certains centres hospitaliers, notamment le CHU de Lille, proposent un soutien aux personnes en situation de deuil prolongé. Ce soutien prend la forme d’une ligne d’écoute ou de professionnels de santé qui rappellent les personnes endeuillées suite à un décès à l’hôpital.

Témoignages

Cette section présentera trois témoignages de personnes ayant vécu un deuil prolongé, dans des circonstances différentes. Le recueil de ces témoignages est en cours.

Partagez votre histoire

Vous vivez ou vous avez vécu un trouble de stress post-traumatique ou un trouble de deuil prolongé et vous souhaitez témoigner ? Les témoignages peuvent aider à changer le regard sur le trauma et surtout aider les personnes à l’épreuve du psychotrauma de se sentir moins seules, comprises.

Vous pouvez nous contacter par mail à redaction@cn2r.fr en nous indiquant votre prénom et votre numéro de téléphone.

Les témoignages peuvent être recueillis par écrit, sous forme de podcast ou de vidéo, de manière anonyme ou pas. Dans tous les cas, nous vous répondrons par mail ou par téléphone pour en discuter.

Je suis en deuil

Patience et indulgence envers soi-même : voici sans doute les deux meilleurs outils pour vivre son deuil du mieux possible. Il est inutile de comparer la manière dont on vit son deuil avec celle des autres : chacun avance différemment, passe à travers différentes émotions, pendant plus ou moins longtemps…

Parfois nous pouvons ressentir de la culpabilité ou de la honte à l’idée d’aller mal. On n’arrive pas à demander de l’aide à qui que soit, on a l’impression de devoir supporter ça seul. Pourtant les proches peuvent être des oreilles attentives et surtout aidantes. Leur simple écoute, le simple fait d’évoquer ensemble les bons souvenirs passés avec le défunt, ou encore ce qu’on ressent à l’instant t, peut aider à aller mieux. Il est important d’être entouré durant cette période difficile.

Vivre son deuil, ça ne veut pas dire oublier le défunt, mais retrouver une vie la plus normale possible, en retournant à ses activités, en s’occupant à nouveau de ses enfants, en reprenant les loisirs qui nous étaient chers. Cela demande beaucoup de temps parfois.

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La bonne question à se poser : comment la personne qui est décédée aurait aimé vous voir là, aujourd’hui ? Que dirait-t-il de vous ? Qu’est-ce qu’il aimerait vous voir faire ?

De manière générale, il est recommandé de :

Anticiper les dates “anniversaires” et autres moments qu’on sait difficiles à vivre. En anticipant ce que l’on va ressentir, on peut mieux l’accepter. On peut également prévoir une sortie entre amis, une réunion de famille, une activité qui nous permettra de ne pas rester seule durant ces périodes difficiles.
Commémorer le défunt. Après le décès, le lien qui vous unissait à lui ou elle se transforme mais ne disparaît pas. Il peut s’agir de se remémorer de bons moments, d’aller se recueillir sur sa tombe etc.
Trouver des activités agréables à faire pour soi et / ou avec ses proches. Ressentir des émotions positives aide à faire évoluer son deuil.
Accepter l’aide des autres. Il est normal de ressentir un manque d’envie, un manque d’énergie… On peut laisser les proches s’occuper de nous, préparer un repas, s’occuper des enfants… et même leur demander.

J’ai perdu mon enfant

Perdre son enfant est sans doute l’un des événements les plus douloureux que l’on puisse rencontrer. Cette situation est d’ailleurs plus à risque concernant le trouble de de deuil prolongé, notamment en cas de décès d’un enfant unique . On estime que près de 59% des parents endeuillés développent un trouble de deuil prolongé.

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Les manifestations du deuil chez un parent sont souvent un peu différentes dans la temporalité : dans un premier temps, on va continuer à vivre presque normalement, parce qu’il faut être fort, ne pas lâcher prise, s’occuper des autres enfants etc. La douleur vient parfois plus tard et plus intensément.

On parle de deuil périnatal lors de la mort d’un enfant pendant la grossesse, au moment de l’accouchement ou peu de temps après. La loi a beaucoup évolué sur le sujet pour une meilleure prise en compte du deuil périnatal (possibilité d’une inscription du nom au livret de famille, congé maternité / paternité, prime de naissance…). Plusieurs cimetières accueillent des espaces de recueillement consacrés.

Des associations comme Nos Touts Petits d’Alsace proposent également des ateliers à destination des pères endeuillés, de plus en plus nombreux à exprimer leur deuil par la parole depuis une dizaine d’années.

Liens utiles :
– Deuil périnatal, guide à l’attention des parents (Association “Nos touts petits de Nice”, 2015)
– Des associations comme Vivre son deuil accompagnent les parents en deuil partout en France, mais aussi les fratries, les frères et sœurs du défunt.
– L’association “Nos touts petits” possède des antennes régionales en Alsace, à Nice, en Normandie, à la Réunion et en Savoie. Ils proposent de nombreuses ressources en ligne, des ateliers et des groupes de parole
– Reportage de France 3 Alsace sur le deuil périnatal

Mon proche s’est suicidé

La douleur causée par la perte d’un proche qui s’est suicidé est particulièrement forte. Il est normal de se sentir seul, anéanti, parfois coupable, de faire des cauchemars.

Le site de la ligne d’écoute 3114 propose de nombreuses ressources pour les personnes endeuillées à la suite d’un suicide ou encore les témoins d’une scène de suicide.

Si vous-même avez des idées suicidaires, en parler peut tout changer. Appelez le 3114, écoute professionnelle et confidentielle, 24/24 et 7j/7. Appel gratuit.

J’aimerais aider un proche en deuil

Que dire ?

On ne sait parfois pas quoi dire à un proche endeuillé. Les mots semblent superficiels face à la douleur ressentie. Il n’existe pas de solution miracle, mais nous pouvons dans un premier temps éviter les phrases toutes faites, comme “Avec le temps, ça va passer”, ou “Il faut passer à autre chose” . Les personnes endeuillées ont parfois l’impression qu’elles ne peuvent pas parler de la personne défunte, qu’elles se répéteraient, que les autres sont eux passés à autre chose… Dans ces cas-là, il est important d’inviter votre proche à parler de la personne décédée et de ce qui s’est passé : il ou elle en a besoin.

Ne craignez pas d’évoquer le défunt et de rappeler sa valeur. Vous pouvez aussi rassurer la personne endeuillée sur le fait que vous considérez sa souffrance.

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Que faire ?
La meilleure chose à faire ? Être présent. Cela ne signifie pas simplement proposer son aide de manière abstraite (“Appelle-moi si tu as besoin de quoi que ce soit”), mais proposer régulièrement des visites, de l’aide pour trier des affaires, pour accomplir des démarches administratives, pour faire les courses ou s’occuper des enfants…

Il faut parfois prendre les devants et proposer à nouveau une aide refusée, car la personne endeuillée n’osera peut-être pas vous demander votre soutien.

Et si ça n’est pas suffisant ?
Si vous pensez que votre proche souffre d’un deuil prolongé, ou si vous constatez que son deuil n’évolue pas, il peut être utile de l’orienter vers un professionnel, en premier lieu vers son médecin traitant. A nouveau, il est normal d’être éprouvé par un deuil et cela peut durer plus ou moins longtemps. On estime que l’évolution favorable d’un deuil dépend de sa fluidité, de sa progression, et non de sa durée. Mais si vous vous inquiétez pour votre proche, l’orienter vers un médecin pour avoir son avis n’est jamais superflu.

Un accompagnement peut être proposé par un professionnel de santé mentale, en fonction des situations, au sein des centres régionaux du psychotraumatisme.

En France, une prise en charge médicale est recommandée en cas de persistance des manifestations de deuil et d’une souffrance intense au-delà du premier anniversaire du décès.

Il existe de nombreuses associations qui viennent en aide aux personnes endeuillées. Celles-ci organisent des entretiens d’accompagnement, des groupes de parole, et sont pour la plupart en contact avec des psychologues qui peuvent aider les personnes endeuillées (voir plus bas).

Existe-il des traitements contre le deuil prolongé ?

En général, lors d’un deuil, la douleur s’estompe progressivement jusqu’à devenir supportable. C’est même là le principe du deuil : un processus qui permet de continuer à vivre paisiblement sans le défunt. Le deuil évolue par à-coups : on oscille entre des moments où cela va bien, et d’autres où la douleur reprend le dessus. C’est tout fait normal.

Quid lorsque le deuil se complique ? La prise de médicaments n’est pas recommandée en cas de deuil prolongé. Des antidépresseurs peuvent néanmoins être prescrits si le deuil s’accompagne d’un trouble dépressif ou si le patient a déjà présenté des épisodes dépressifs lors d’événements habituellement moins douloureux que le deuil (séparation, licenciement…).

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En revanche, les thérapies cognitives et comportementales (TCC) ont prouvé leur efficacité pour les personnes endeuillées. Plusieurs thérapies adaptées aux circonstances du décès existent.

La Prolonged Grief Disorder Therapy, ou thérapie du trouble de deuil prolongé (PGDT) est recommandée par les professionnels de santé. La PGDT utilise des techniques de thérapie cognitivo-comportementale, de thérapie interpersonnelle et d’entretien motivationnel.

La première chose à faire est toujours de consulter son médecin traitant. Les associations spécialisées peuvent ensuite orienter vers un thérapeute qualifié.

Attention, des personnes malveillantes se font parfois passer pour des thérapeutes avant d’exercer une emprise sur leurs victimes. La prudence est de rigueur, notamment lorsqu’on est fragilisé par un décès. > Chercher de l’aide

C’est quoi le deuil chez l’enfant ?

On a longtemps cru que les enfants étaient protégés du deuil en raison de leur immaturité psychique et cognitive. On sait désormais que c’est faux et que les enfants, y compris les plus jeunes, souffrent de la perte d’un proche et peuvent traverser une période de deuil.

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On parle également de trouble de deuil prolongé chez les enfants, avec quelques spécificités liées à leur âge :

Le diagnostic peut être établi à partir de 6 mois après le décès (12 mois pour les adultes) ;
Le fort désir / besoin persistant concernant le défunt peut se traduire chez l’enfant dans le jeu et le comportement (par exemple lors de la séparation ou les retrouvailles avec un parent, un aidant ou toute autre figure d’attachement) ;
La préoccupation à propos des circonstances du décès peut également s’exprimer à travers la thématique des jeux ;
La difficulté à accepter le décès dépend de la capacité de l’enfant à comprendre la signification et la permanence de la mort

En savoir plus en consultant le dossier intégral en pdf ICI.

Les associations

Plusieurs associations proposent un accompagnement des personnes endeuillées et des ressources utiles. Il en existe dans toutes les régions. En voici quelques-unes – la liste n’étant, bien sûr, pas exhaustive :

– Vivre son deuil
– Mieux traverser le deuil
– Empreintes
– L’espace “Ecoute deuil” de l’association JALMALV, à Grenoble
– L’association Jonathan Pierres Vivantes
– La FAVEC

Questionnaire : est-ce que je souffre d’un deuil prolongé ?

Vous vous sentez “coincé” dans votre deuil, vous avez l’impression de ne plus avancer, que vos proches ne vous comprennent plus ? Un questionnaire d’auto-évaluation a été élaboré. Vous le retrouverez ci-dessous.

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Attention, ça n’est pas un outil de diagnostic. En fonction de votre résultat, il sera utile de consulter un professionnel de santé mentale pour établir un diagnostic et éventuellement entamer une thérapie.

Vous pouvez répondre au questionnaire en cliquant ICI, cliquez ensuite sur “Envoyer”, puis “Afficher la note” et comparez votre résultat.

Si votre score est > 25
Si votre score est supérieur à 25, vous présentez de nombreux signes de deuil prolongé. Il est recommandé d’en parler avec votre médecin traitant dans un premier temps afin de trouver un professionnel de santé qui pourra émettre un diagnostic et entamer une thérapie.
Si votre score est < 25
Si votre score est inférieur à 25, cela veut dire que vous ne montrez pas tous les signes d’un trouble de deuil prolongé. Si au-delà de ça, vous avez l’impression que votre deuil évolue dans le bon sens, il ne s’agit sans doute pas d’un trouble. Toutefois, il s’agit peut-être d’un autre trouble. Dans tous les cas, n’hésitez pas à demander l’avis de voter médecin traitant.