Les savoirs de la recherche participative

La recherche participative repose sur la rencontre et l’alliance de différents types de savoirs. Elle ne consiste pas uniquement à associer des personnes concernées à des projets de recherche, mais à mettre en dialogue des manières différentes de connaître et de comprendre le monde.

Dans ce cadre, deux formes de savoirs sont particulièrement centrales : les savoirs scientifiques et les savoirs expérientiels, qui se complètent pour offrir une vision plus globale des problématiques, notamment en santé mentale.

Les savoirs scientifiques : comprendre « ce que c’est »

Les savoirs scientifiques sont produits à partir de méthodes structurées et validées par la communauté scientifique. Ils visent à répondre à la question : « qu’est-ce que c’est ? »

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En santé mentale, ils permettent par exemple :

  • de définir un trouble ou un phénomène,
  • d’identifier des facteurs de risque ou de protection,
  • d’évaluer l’efficacité d’une intervention,
  • de mesurer et modéliser des processus biologiques, psychologiques ou sociaux.

Ces savoirs sont mobilisés par différents professionnels :

  • chercheurs,
  • médecins et psychiatres,
  • psychologues,
  • infirmiers et autres professionnels de santé,
  • travailleurs sociaux,
  • statisticiens, épidémiologistes, etc.

Ils s’acquièrent par la formation, l’expérience clinique ou de recherche, la lecture critique de publications scientifiques et la participation à des travaux collectifs de production de connaissances.

Les savoirs expérientiels: comprendre « ce que ça fait »

Les savoirs expérientiels reposent sur l’expérience vécue de la maladie, du soin, du handicap ou du rétablissement. Ils permettent d’approcher une autre dimension de la connaissance : « qu’est-ce que ça fait ? » (Nagel, 1974).

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En santé mentale, ils donnent accès :

  • aux effets concrets des troubles dans la vie quotidienne,
  • aux interactions avec les dispositifs de soin ou d’accompagnement,
  • aux stratégies d’adaptation développées par les personnes,
  • aux obstacles ou ressources souvent invisibles dans les approches strictement scientifiques.

Tout comme le savoir scientifique, le savoir expérientiel — parfois qualifié de « savoir profane » pour le distinguer de celui des professionnels — est multidimensionnel et multiforme (Halloy et al., 2023). Il peut prendre différentes formes selon les contextes, les expériences vécues et les apprentissages réalisés.

De l’expérience au savoir : un processus de transformation

Le savoir expérientiel ne se réduit pas au simple fait d’avoir vécu une situation, et dans le cas qui nous intéresse, un psychotrauma. Il suppose un travail de transformation de l’expérience, qui passe par :

  • une capacité de mise à distance de son vécu,
  • un travail réflexif,
  • la confrontation à d’autres expériences,
  • des échanges collectifs,
  • des formations ou une participation à des projets.

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Ce processus permet de passer de l’expérience à la connaissance, puis au savoir, parfois nommé expertise (Borkman, 1976), c’est-à-dire à une forme de compréhension structurée, transmissible et mobilisable dans des contextes collectifs, comme la recherche, la formation ou l’organisation des soins.

Différentes sources d’apprentissage peuvent contribuer à ce processus, ce qui permet d’envisager différentes formes de savoirs expérientiels. Plusieurs typologies, c’est-à-dire des manières de classer ces savoirs, ont été proposées pour mieux les décrire. On peut par exemple distinguer des savoirs incarnés, de surveillance, de navigation, médicaux, relationnels ou culturels, qui comportent à la fois des dimensions théoriques, pratiques et techniques (Dumez & l’Espérance, 2024).

Le savoir expérientiel ne se limite pas à la connaissance de la maladie mais englobe aussi des compétences pratiques, des savoir-faire relationnels et une compréhension des enjeux sociaux et culturels. Une personne peut ainsi développer différents types de savoirs au fil des multiples facettes de son parcours, tout comme les professionnels enrichissent leurs propres savoirs au fil de leurs expériences.

Chacun de ces savoirs confère au patient des capacités qui lui permettent d’agir sur lui-même, de s’adapter, de dialoguer avec autrui et de créer de nouvelles ressources, idées et connaissances (Gross, 2017).

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formation psychothérapie : formation et étude en psychologie, psychothérapeute, neuropsychologie

Le terme de « patient partenaire »

L’Académie nationale de médecine recommande l’usage du terme « patient partenaire» comme notion générique pour désigner l’implication des personnes concernées, par le biais de leur savoir expérientiel, dans différentes activités liées à la santé (Académie Nationale de Médecine, 2024).

Dans cette perspective :

  • le terme « patient partenaire » renvoie à une posture générale de collaboration fondée sur le savoir expérientiel ;
  • les rôles de patient co-chercheur, pair‑aidant, médiateur de santé‑pair ou représentant d’usagers peuvent être considérés comme des déclinaisons de cette posture, selon les contextes et les finalités.

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En recherche participative, le terme « patient partenaire » est le plus adapté. Il se recoupe souvent avec celui de patient expert, désignant une personne ayant acquis une connaissance approfondie de sa maladie et du système de soins, souvent grâce à des formations spécifiques. Cette personne peut intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique, de formation ou de recherche.

Le patient partenaire n’est pas un simple participant à un projet ; il ne doit pas être confondu avec un participant à une étude clinique, par exemple. Son rôle se situe du côté des équipes à l’origine des projets et des études : il met son savoir expérientiel au service de la recherche, de la formation ou de l’organisation des soins, contribuant ainsi à transformer l’expérience vécue en connaissances mobilisables collectivement pour améliorer les pratiques et le système de santé.

Il convient de noter que le terme « partenaire » ne suppose pas non plus automatiquement un engagement de type partenarial. Selon le projet et les objectifs, le patient partenaire peut intervenir à différents niveaux : consultation, collaboration ou véritable partenariat égalitaire HAS, 2024. Dans la pratique, même si différents niveaux peuvent être mobilisés selon le contexte et les projets, l’idéal reste que l’engagement soit le plus partenarial possible, afin que le savoir expérientiel soit pleinement intégré et valorisé dans les décisions et les actions.

Autres contextes d’implication du savoir expérientiel

Le savoir expérientiel peut également être mobilisé dans différents rôles selon les contextes, qui ne relèvent pas directement de la recherche scientifique (Flora, 2025 ; HAS, 2025) :

Pair-aidant

Personne ayant vécu une expérience similaire à celle des personnes accompagnées, qui mobilise son parcours de rétablissement pour offrir soutien, écoute, orientation et espoir. Elle contribue également au renouvellement des pratiques et à l’organisation des soins, en permettant aux professionnels de mieux comprendre le point de vue des personnes concernées.

Pair-aidant : HAS

Médiateur santé-pair

pair-aidant professionnel ayant suivi une formation universitaire spécifique, qui participe à l’accompagnement, au soutien et à l’orientation des personnes au sein d’une équipe pluridisciplinaire en s’appuyant sur son parcours personnel de rétablissement de troubles psychiques et son expérience des services de santé mentale (Roelandt et al., 2016). Il facilite le lien entre les patients et les autres professionnels et contribue notamment à l’éducation thérapeutique, à la communication et à l’inclusion des patients dans les parcours de soins. La spécificité réside dans la combinaison de l’expérience vécue et de la professionnalisation dans la médiation.

Médiateur santé-pair : Ministère de la SantéMédiateur santé-pair : HAS

Représentant d'usagers

Personne mandatée par une association pour porter la voix collective des patients dans des instances de décision, de concertation ou de gouvernance. Son rôle est principalement politique et institutionnel, visant à garantir la participation des patients et usagers dans l’élaboration et le suivi des politiques et pratiques de santé.

Proche aidant impliqué dans des projets

Personne accompagnant un proche malade ou en situation de handicap, qui mobilise son expérience dans des projets de recherche, de formation ou d’amélioration des soins. Son rôle est complémentaire à celui des patients partenaires et permet d’enrichir la compréhension des besoins et parcours des personnes accompagnées.

Ces fonctions correspondent à des formes d’engagement complémentaires, reposant toutes sur la reconnaissance du savoir issu de l’expérience.

Une différence notable est que la recherche participative vise spécifiquement la production de connaissances scientifiques, contrairement aux actions de médiation, de représentation ou de soutien entre pairs.

À l’heure actuelle, il n’existe pas de définition stricte et unique pour ces statuts. L’engagement et la participation des personnes concernées font l’objet de travaux de clarification par la Haute Autorité de Santé.(HAS, 2025).

La pair aidance
Comprendre l'engagement des usagers

Le savoir expérientiel comme transformation du rapport au monde

Certaines approches philosophiques permettent de mieux comprendre la nature du savoir expérientiel. Dings et Strijbos (2025), deux auteurs néerlandais, proposent notamment de rappeler que l’expérience est un processus qui transforme notre rapport au monde.

Selon eux, les expériences vécues – et dans notre cas, les psychotraumatismes – modifient deux dimensions centrales :

La réceptivité

La réceptivité désigne ce à quoi une personne devient sensible à la suite de son expérience.
Par exemple, une personne ayant vécu un trouble psychique peut devenir plus attentive :
• aux signaux précoces d’une rechute,
• aux effets secondaires d’un traitement,
• aux attitudes stigmatisantes,
• aux besoins de soutien dans certaines situations.
Cette sensibilité particulière constitue une forme de connaissance située, difficilement accessible sans cette expérience.

L'accordage

L’accordage renvoie à la manière dont une personne interagit avec le monde et peut se connecter à autrui à partir de son expérience.
Il peut se traduire par :
• des stratégies d’adaptation spécifiques,
• des manières particulières d’entrer en relation,
• des formes d’écoute ou de compréhension différentes,
• une capacité à repérer certains enjeux dans les dispositifs de soin ou de recherche.
L’accordage correspond donc à une transformation active du rapport au monde et aux autres.

Dans le champ du psychotrauma, les personnes concernées développent ainsi des formes de réceptivité et d’accordage qui leur permettent de repérer des besoins, des obstacles ou des ressources souvent invisibles dans les approches strictement scientifiques.

Les professionnels et chercheurs développent eux aussi, au fil de leur formation et de leur pratique, des profils de réceptivité et d’accordage spécifiques, liés à leurs cadres théoriques, méthodologiques et cliniques.

Ces transformations parallèles du rapport au monde constituent la base de la rencontre entre savoirs scientifiques et savoirs expérientiels.

Des trajectoires parallèles, des zones de rencontre

Les savoirs scientifiques et expérientiels se développent selon des trajectoires différentes :

  • Les savoirs scientifiques reposent sur des méthodes, des protocoles et des cadres théoriques.
  • Les savoirs expérientiels reposent sur des expériences vécues transformées par un travail réflexif et collectif.

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Ces deux types de savoirs ne s’opposent pas.
Ils suivent plutôt des chemins parallèles, façonnés par des formes différentes de réceptivité et d’accordage.

Lorsque ces savoirs sont mis en dialogue, ils permettent de faire émerger des zones de porosité à potentiel reproductible : des espaces où les connaissances issues de l’expérience et celles issues de la science se croisent pour produire des compréhensions nouvelles et utiles (Verkest et al., 2025).

Ces zones de rencontre constituent le cœur de la recherche participative, qui vise à construire une vision plus complète et plus pertinente des problématiques de santé, en mobilisant des savoirs complémentaires.

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L’humilité conceptuelle : une condition du partenariat

La rencontre entre ces savoirs suppose une posture spécifique : l’humilité conceptuelle.
Cette posture consiste à reconnaître que :
• chaque savoir est partiel et situé,
• aucun savoir ne peut, à lui seul, rendre compte de toute la complexité d’une situation,
• la rencontre des savoirs est une source d’enrichissement mutuel.

L’humilité conceptuelle permet de construire des ponts entre les trajectoires scientifiques et expérientielles, et de développer une vision à 360° d’une problématique.

Cette alliance des savoirs vise un objectif commun : améliorer la qualité des connaissances, des pratiques et, in fine, le rétablissement des personnes concernées.

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Cette logique est illustrée dans le schéma ci-dessus (Verkest et al., 2025) qui montre comment les savoirs scientifiques et les savoirs expérientiels se construisent selon des trajectoires distinctes, à partir de sources et de processus différents, avant de se rencontrer dans des espaces de dialogue. Grâce à une posture d’humilité conceptuelle, des ponts peuvent se créer entre ces deux trajectoires. Ces zones de rencontre deviennent alors de véritables espaces de partenariat, où les savoirs se complètent pour produire des connaissances plus proches des réalités vécues, plus utiles pour les pratiques et, in fine, plus favorables au rétablissement des personnes concernées.

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Des trajectoires d’engagement possibles, mais jamais obligatoires

 La mobilisation du savoir expérientiel peut se faire dans différents contextes, mais cela ne signifie pas qu’il faille systématiquement s’engager dans un rôle formalisé de patient partenaire. Il ne s’agit ni d’une finalité attendue, ni d’un objectif nécessaire dans un parcours de soin.

Chaque personne avance à son rythme, selon ses besoins, ses ressources et ses envies. Certaines peuvent, au fil du temps, choisir de :

  • partager leur expérience,
  • s’impliquer dans des collectifs,
  • suivre des formations,
  • participer à des projets de recherche ou de formation,
  • ou devenir patients partenaires ou patients experts.

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D’autres préfèrent mobiliser leur expérience uniquement pour elles-mêmes, dans leur propre parcours de soin. Ces différentes trajectoires sont toutes légitimes.

L’engagement dans des rôles de patient partenaire ou de pair-aidant constitue donc une possibilité et non une obligation. Il s’agit d’une option offerte à celles et ceux qui souhaitent mettre leur expérience au service d’autres personnes ou de projets collectifs et souhaitent développer les compétences pour.

Rappelons enfin qu’avant toute implication dans des projets de recherche ou d’organisation des soins, la première forme de partenariat concerne la relation entre la personne et l’équipe qui l’accompagne. Dans cette perspective, une personne peut devenir partenaire de ses propres soins, ce qui signifie pouvoir faire des choix libres et éclairés, voir son savoir expérientiel reconnu, et participer aux décisions qui le concernent, en lien avec les professionnels (Karazivan et al., 2015).

Cette évolution, au cœur de la décision médicale partagée, vise à soutenir l’autonomie et le rétablissement. Elle n’implique pas nécessairement de s’engager dans un rôle formalisé de patient partenaire : chacun peut rester acteur de son parcours, à son propre rythme et selon ses souhaits et ses capacités.

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