La recherche participative en santé mentale

Définition et cadre conceptuel

La recherche participative en santé est une démarche scientifique dans laquelle des chercheurs et des personnes concernées par un problème de santé (patients, usagers, proches aidants) collaborent de manière structurée à différentes étapes d’un projet de recherche : définition des questions, conception méthodologique, analyse des données, interprétation et diffusion des résultats.

Elle ne se limite pas à l’inclusion de patients dans un dispositif existant. Elle suppose une co-construction réelle, encadrée méthodologiquement et réglementairement.

Expérience vécue et savoir expérientiel : une distinction essentielle

L’expérience vécue de la maladie ne constitue pas en soi un savoir scientifique.
Elle devient un savoir expérientiel lorsqu’elle est travaillée, analysée, mise en perspective et rendue transmissible.

Comme le souligne le dossier de L’Information Psychiatrique (Vol. 101, n°6, juin-juillet 2025), notamment Verkest, Borsellino et Creupelandt (2025), le passage de l’expérience individuelle au savoir collectif suppose un travail réflexif et collaboratif. Le savoir expérientiel ne se réduit pas à un témoignage ; il constitue une forme de connaissance élaborée, capable d’entrer en dialogue avec les savoirs professionnels et scientifiques.

De même, Froideval et al. (2025) montrent que l’expérience vécue, lorsqu’elle est structurée et reconnue, peut devenir une donnée probante et une expertise.

Ainsi, la recherche participative ne repose pas sur l’émotion ou la revendication, mais sur une élaboration réflexive de l’expérience.

Pourquoi faire de la recherche participative ?

Contrairement à certaines approches en sciences sociales, la finalité première n’est pas la transformation militante, mais l’amélioration des connaissances et des pratiques de santé.

Objectifs scientifiques

  • Améliorer la pertinence des questions de recherche
  • Adapter les protocoles aux réalités du terrain
  • Renforcer la faisabilité et l’acceptabilité des études
  • Produire des résultats applicables en pratique clinique
  • Réduire l’écart entre recherche et soins
  • Objectifs cliniques
  • Mieux intégrer le vécu des patients
  • Adapter les interventions aux besoins réels
  • Faciliter l’appropriation des résultats par les équipes de soins

Objectifs sociaux

  • Reconnaître les savoirs expérientiels
  • Favoriser la démocratie en santé
  • Encourager le dialogue entre professionnels et usagers
  • Contrairement à certaines approches en sciences sociales, la finalité première n’est pas la transformation militante, mais l’amélioration des connaissances et des pratiques de santé.

Compétence scientifique et compétence partenariale :
une exigence mutuelle

Un point fondamental doit être explicité : La compétence scientifique ne garantit pas la compétence partenariale.Si les patients partenaires doivent transformer leur expérience vécue en savoir réflexif, les chercheurs doivent, eux aussi, transformer leur expertise académique en compétence collaborative.

Aucun des deux ne détient seul la compréhension complète du phénomène étudié dans une vision à 360°. La recherche participative repose sur une complémentarité reconnue, non sur une hiérarchie implicite.

Patients partenaires - Cn2r

La formation des chercheurs : une nécessité

Sans formation spécifique, la participation risque de devenir symbolique.

La littérature récente en santé mentale rappelle que la reconnaissance du savoir expérientiel implique une transformation des pratiques professionnelles et institutionnelles (Jouet et al., 2025).

La formation académique classique prépare à :

  • La méthodologie scientifique
  • La production de connaissances
  • La publication
  • La gestion de projets

Elle ne prépare pas nécessairement :

  • Au partage de gouvernance
  • A l’analyse des rapports de pouvoir
  • A la reconnaissance des savoirs non académiques
  • A l’épistémologie des savoirs situés
  • Au travail horizontal

Faire corps vers une communauté épistémique partagée

La recherche participative ne consiste ni à transférer le pouvoir, ni à l’abandonner. Elle consiste à construire une communauté épistémique hybride.

“Faire corps” signifie :

  • Partager une intention commune
  • Reconnaître les compétences différenciées
  • Expliciter les rôles
  • Accepter l’incomplétude réciproque
  • Maintenir une vigilance constante sur les asymétries, les enjeux de pouvoirs

Il ne s’agit pas d’égalité des compétences, mais d’égalité de considération.

Éthique et cadre juridique

La recherche participative respecte l’ensemble des exigences réglementaires applicables à toute recherche impliquant des personnes humaines :

  • Déclaration d’Helsinki
  • Comité d’éthique indépendant
  • Consentement libre et éclairé
  • Analyse bénéfices/risques
  • Protection des données
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À ces exigences s’ajoute une réflexion spécifique sur :

  • La clarification des rôles
  • La prévention des conflits d’intérêts
  • Lreconnaissance des contributions
  • La question de la rémunération
  • La charge émotionnelle potentielle

La gouvernance partagée complète le cadre réglementaire, elle ne le remplace pas.

Ce que la recherche participative n'est pas

  • Ce n’est pas un espace de pouvoir symbolique
  • Ce n’est pas un dispositif militant
  • Ce n’est pas un outil thérapeutique
  • Ce n’est pas un lieu de soin
  • Ce n’est pas simplement participer à une étude
  • Être inclus dans un protocole ne signifie pas être partenaire de recherche

Limites et défis

  • Tokenisme
  • Déséquilibres de pouvoir persistants
  • Manque de formation conjointe
  • Temps et ressources supplémentaires
  • Reconnaissance académique inégale
  • Questions de statut et de responsabilité
  • Le risque majeur n’est pas l’excès de participation, mais son simulacre

Conclusion

La recherche participative en santé exige une double transformation :

  • Transformation de l’expérience vécue en savoir expérientiel structuré
  • Transformation de l’expertise académique en posture collaborative

Elle repose sur la reconnaissance d’une incomplétude réciproque : les chercheurs connaissent la recherche sans toujours connaître la maladie ; les patients connaissent la maladie sans toujours connaître la recherche. C’est précisément cette incomplétude partagée qui fonde la nécessité du partenariat. La qualité d’un projet participatif ne se mesure pas à la présence de patients dans un comité, mais à la capacité réelle des acteurs à construire ensemble un savoir commun, dans le respect des exigences scientifiques et éthiques.

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